Мій особливий брат мене просто заворожував

1. Навіщо ви його таким зробили?
2. Як я дізнався про синдром Дауна
3. У своєму ритмі
4. Сто вісімдесят іграшок
5. Любити, спостерігати, допомагати

зміст:

Коли у 6-річного Джакомо Маццаріола і двох його сестер народився брат з синдромом Дауна, для родини це стало не трагедією, а скоріше дослідницької завданням - все намагалися якомога краще зрозуміти маленького Джованні і допомогти йому розвинути будь-які навички. Подорослішавши, Джакомо Маццаріол написав книжку "Мій брат - супергерой" - одночасно і надихаючу, і практичну - про те, як росте дитина з синдромом Дауна. А подивитися, чого домігся 12-річний Джованні, можна, запустивши ролик , Який старший брат зняв про молодшого.

Ну, ось і він. У новенькій ліжечку. У старій жовтій сорочечці, яку вже по черзі паплюжили Кьяра, я і Аліче. Я топтався поруч, стискаючи під пахвою гепарда, купленого спеціально для цього випадку, але не клав його в колиску, тому що ... Чесно кажучи, сам не знаю чому.

- Звідки він? - запитав я тата пошепки.

- Що значить звідки?

- Він інопланетянин, видно ж.

- Ми ж тобі казали. - Папа стиснув моє плече твердої гарячої рукою. - Говорили, що він особливий.

Я кивнув.

По-перше, очі. Як у китайця. Або як у жителя Венери - я поки не зрозумів. А може, ще який-небудь планети, де з піску виростають різнокольорові кристали, а в небі висить штук десять фіолетових місяців. У мене самого розріз очей теж трішки східний, так що в цьому ми схожі. Видно, що брати. Хоча у нього-то вже прямо зовсім східний.

Потім потилицю: плоский, наче посадочний майданчик космічного корабля. Ліліпутськими. Приробити ніжки - і буде кавовий столик.

Я витягнув гепарда з-під пахви і підняв так, щоб Джованні бачив. Підніс прямо до його обличчя.

- Почекай місяці два, - сказала мама. - Він ще не бачить.

- Він що, сліпий?

Вона засміялася:

- Всі діти такими народжуються.

- Що правда?

- Так.

Зберігаючи незворушність, я присунув гепарда ще ближче і зобразив, що він плямкає Джованні в ніс.

До змісту

Навіщо ви його таким зробили?

Я почав стежити за Джо невідривно. Мій особливий брат мене прямо-таки заворожував, і я дуже старався у всьому розібратися. Варто було мамі хоч на секунду залишити його в колясці або ще де-небудь, варто було їй відвернутися за яким-небудь дріб'язковим справою - як я тут же зависав над ним супутником-шпигуном з "Зоряних воєн".

- Можна питання? - звернувся я до мами якось увечері. Я розтягнувся на дивані, підперши щоку рукою і, як звичайно, спостерігаючи за Джованні.

- Звичайно можна.

- Навіщо ви його таким зробили?

- Яким таким?

- Китайцям.

- Ну, нам пропонували на вибір південноамериканця або азіата, а зараз, знаєш, в моді всякі червоні ліхтарики, квіткові мотиви, суші ... - Мама здалася на порозі ванної: - Або ти хотів мексиканця?

Я пирхнув, впавши головою на подушку.

Мама вийшла з ванної і відкрила шафу з рушниками.

- Знаєш, Джакомо, - сказала вона дуже м'яким і в той же час звучним голосом, який буває у неї, коли вона збирається висловити якусь важливу істину, - чимось у житті можна управляти, а щось потрібно приймати як є . Життя, вона незрівнянно мудріше нас. Вона складна і загадкова ... - Очі її заблищали; коли вона говорить про життя, в них обов'язково сяють зірочки, ось і сьогодні теж. - Єдине, що ми завжди і всюди можемо робити за власним вибором, - це любити. Любити без умов і застережень.

Увійшла Кьяра і сіла поруч зі мною на диван.

- І його соплі теж? - втрутилася вона. - За що любити його соплі, якщо ... Коротше, вночі, коли він спить, можна подумати, тут літак злітає. Гей, ви мене чуєте? Я з вами говорю! - Вона помахала рукою.

Це правда: з ліжечка Джо ночі безперервно долинало щось на зразок рокотання мотора.

- А мова? - висунулася з засідки Аліче, непомітно прослизнув у кімнату і ховатися за диваном. - Чому у нього мова завжди назовні?

І це теж правда: мова у нього був весь час висунутий. Я подумав, що, можливо, він занадто довгий і не поміщається в роті; можливо, Джо стане першим в роду Маццаріол, кому вдасться дотягнутися язиком до носа, а то у нас з цим глухо. Не можна одночасно бути майстром і в лазінні по деревах, і в діставання носа мовою, це вже занадто.

- О чорт! - вигукнула мама, дивлячись на годинник. - Час-то вже! Нам вже час. Кьяра, йди збирайся. Аліче, ти теж.

Всі вийшли з кімнати.

Не пам'ятаю, куди вони збиралися і чому не взяли мене з собою; знаю тільки, що я залишився з Джованні один. Я, як завжди, дивився на нього, а він раптом широко відчинив очі, як ніколи раніше не робив, і так само дивився на мене у відповідь! І тут у мене в голові пролунав голос, схожий на що йде з колодязя відлуння: "Я розумію все, що ви говорите".

Я схопився:

- Це ти сказав?!

- Я розумію все, що ви говорите, - почулося знову.

- Ти вмієш спілкуватися телепатично?

- Можете і про мене говорити. Головне, щоб ви розмовляли.

І володар голосу засміявся.

До змісту

Як я дізнався про синдром Дауна

Мама любить читати. У нас вдома книги всюди - на столику у вітальні, на кухні, на підвіконнях і навіть у ванній. Але найгірше доводиться тумбочці біля ліжка - того й гляди, розвалиться під вантажем численних томів. Мені часто траплялося взяти одну з розкиданих по будинку книг, вимовити вголос назву, поводити по обкладинці пальцем, а іноді ще й понюхати.

Так я про все і дізнався.

У неї була синя обкладинка, така понуро-тьмяно-синя. Я вже зауважував її перш, в спальні і на кріслі у вітальні. І в кінці кінців, блукаючи по квартирі, наткнувся на неї і взяв в руки.

Прочитав ім'я автора, якесь іноземне, і назва, теж з іноземним словом. Я зрозумів це по букві "w" - згадав, що в італійських словах літери "w" і "x" практично не зустрічаються. Слово було: "down". Прочитав я його так, як пишеться: "довно". Перед ним було написано "синдром". Я не знав значення ні того ні іншого.

Я розкрив книгу, і вона розчинилися на сторінці з фотографією, як це завжди буває, тому що такі сторінки трохи товщі. І тут у мене очі на лоб полізли. Так це ж Джованні!

Хоча ні, не він, але хтось разюче на нього схожий - ті ж очі, рот, форма голови ... Це не Джо, але він явно з тієї ж самої планети! Ось зараз я нарешті дізнаюся, в чому секрет мого брата! Я почав гортати сторінки, але нічого не зрозумів, крім того, що це книга з медицини. Око зачепився за слово "хвороба". "Синдром" - це щось на зразок хвороби? Я почухав голову; картина не складалася, чогось не вистачало. Разом з книгою я відправився на кухню.

Мама, дрібно стукаючи ножем по дошці, різала перець. Папа за столом читав газету, раз у раз запускаючи руку в піалу з мигдалем. Поруч Кьяра робила уроки. Я увійшов і поклав книгу на стіл, злегка стукнувши нею і як би даючи зрозуміти, що справа важлива і все повинні перервати свої заняття і звернути на мене увагу. Папа підняв погляд і завмер, не донісши руку до піали. Кьяра перестала писати в зошиті. Мама - різати. Шматочок перцю впав на підлогу.

Намагаючись надати голосу максимальну солідність (взяти яку в сім років особливо нізвідки), я запитав:

- Що це?

Папа зобразив роботу думки.

- Книга! - вигукнув він з таким виглядом, ніби зробив видатне відкриття.

Кьяра захихотіла.

- Я знаю, що книга. Але тут написано про Джованні. І фотографії. Схоже на нього. Що таке "синдром"? Що таке "довно"?

- Даун, - поправила Кьяра.

- Неважливо. Що це означає?

- Це те, чим страждає твій брат, - відповіла мама, знову беручись за перець. - Синдром, відкритий англійським медиком, якого так і звали - Джо Ленгдон Даун. Звичайно, цей синдром існував і раніше, просто завдяки йому отримав свою назву.

- Це що, хвороба?

- Так, - відгукнувся тато.

- Значить, Джованні хворий?

- Ну, оскільки синдром Дауна - це хвороба, а у Джованні синдром Дауна , То я не можу заперечувати, що формально Джованні хворий, але ...

- Чому мені не сказали? Тому що я маленький?

- Ні. Тобі не сказали, бо не це головне.

- А що головне?

- Головне, що Джованні - це Джованні. А не просто хлопчик з синдромом. Він - особистість. У нього є характер і смаки, переваги і недоліки. Як у всіх нас. Ми не говорили тобі про синдром, бо не судимо про Джованні з цієї точки зору. Ми думаємо не про його синдромі. Ми думаємо про Джованні. Сподіваюся, я зрозуміло пояснив.

До змісту

У своєму ритмі

Я мовчки дивився на нього. Зрозуміло пояснив? Не знаю не знаю. Я навіть не розумів, чи повинен впадати в занепокоєння. Якщо ніхто з них не хвилюється через хворобу Джованні, то з якого дива хвилюватися мені? Тому що вони-то явно ні краплі не хвилювалися. Навіть навпаки. В їх словах, в манері говорити, а особливо в поглядах і жестах відчувалося якесь дивне спокій.

- Це пов'язано з ритмом? - запитав я раптом.

Папа насупив чоло.

- Ну, ти говорив, що він особливий, що у нього буде свій ритм. Значить, вся справа в ритмі?

- І в ньому теж, - відповіла мама. - Він буде повільніше всьому вчитися.

- А далі?

- Що далі?

- Ну, хвороба. Йому буде погано?

- Здоров'я у нього буде не дуже міцне.

- А ще що?

- Він буде дивно говорити.

- Погано вимовляти слова?

- Не тільки. Йому буде важко висловлювати свої думки, як це робиш ти, наприклад.

- А ще?

- Він не зможе їздити на двоколісному велосипеді, - сказав тато.

- Серйозно ?!

- Так.

- А лазити по деревах?

- Боюся, що ні.

Від прикрощі я заплющив очі. Потім зітхнув.

- Насправді, - сказала мама, знімаючи з гачка над раковиною рушник, щоб витерти руки, - йому просто потрібно буде трохи допомагати. Зовсім трошки. - Здавалося, вона переконує більше себе, ніж мене.

Я усвідомлював, що поки ще багато чого не розумію, але відчував, що це не має значення. Ми були разом - і на той момент мені цього вистачало.

До змісту

Сто вісімдесят іграшок

Джо розвивався. У своєму ритмі. Своїм, особливим чином. Але розвивався. Багато речей виходили у нього все краще і краще - наприклад, хапати. І досить довго - прямо-таки нескінченно довго - для нього існували лише дві дії: вистачати і кидати. Нічого іншого він, по суті, не робив.

Спочатку-то у нього і з цим було глухо. З хапання, в сенсі. Не міг навіть затиснути в руці соску або пляшку. Але коли він раптом усвідомив, як працює рука, і зрозумів фішку великого пальця - ну, тобто що з його допомогою можна хапати, - то кожен предмет відразу ж перетворився на об'єкт для хапання і подальшого кидка.

З усіх потенційних об'єктів для кидка Джованні вважав за краще м'які іграшки. Подарований мною гепард став летючим. Ось тільки іграшок у нас було всього штук десять, а на виконання завдання "схопити-жбурнути" Джованні витрачав ... скільки? секунд десять? да, напевно, і тому розправа з десятком іграшок займала його максимум на дві хвилини. А більше нам особливо нічого було дати йому пошвирять.

І ось якось увечері, розмішуючи сир в тарілці з картопляним пюре, я сказав:

- Нам потрібні ще іграшки. Я порахував: щоб зайняти його на півгодини, треба сто вісімдесят іграшок.

- Якщо кожен з нас буде дарувати йому по одній в день народження і на Різдво, - сказала К'яра, - вийде десять на рік. До його повноліття якраз закінчимо.

Папа завмер, не донісши ложку до рота:

- А це непогана думка!

- Дарувати йому іграшки, поки у нього борода рости не почне?

- Ні, що йому потрібно більше іграшок.

- І де ми їх візьмемо в такій кількості?

- В дитячому садку. У нас там тонни старих іграшок, на складі ними мішки набиті.

- Потрясно! - надихнувся я. - Тоді ми його цими іграшками завалимо!

Сказано зроблено. Через кілька днів тато привіз на машині з роботи купу здорових чорних мішків, в які двірники згрібають сміття. Ми занесли мішки в будинок і спустили в парадну вітальню. Чого там тільки не було! Слони, кролики, дельфіни, безформні монстри, але найголовніше - динозаври. Най-най перші. Джо зараз динозавра ні на які скарби не проміняє, і, напевно, його пристрасть до них почалася саме з того дня.

До змісту

Любити, спостерігати, допомагати

У ті роки відкриття слідували одна за одною. Джо¬ванні був немов коробка цукерок асорті: поки все не з'їси - не зрозумієш, яка смачніше.

На якийсь період годування Джо перетворилося в епопею. Він наполегливо випльовував кашу, яку йому давали з ложечки. І ніхто не розумів, у чому справа. Ми всі були в цій каші і тому привчилися вдягати перед годуванням фартух.

Найзагадковіше в усьому цьому було те, що кожен раз лише одному з нас вдавалося нагодувати його, але кому саме - заздалегідь сказати було не можна. Випадкове везіння, думали ми. Але потім зрозуміли: немає, везіння не випадково, і Джо сам вирішує, чия тепер черга. У татів день він плювався до тих пір, поки поруч не сідав тато. У день Кьяри запхати в нього їжу могла тільки вона. І так далі, всі ми по порядку.

Ми дізналися, що, якщо хочеш укласти Джованні спати, потрібно віддати йому на поталу свої пальці: він буде чухати їх, поки навколо нігтів не зберуться катишки зі шкіри, з якими можна пограти. Що він може поранити себе, причому досить сильно. Але навіть якщо у нього, наприклад, зламана рука, то досить поцілувати його - і проблема буде вирішена.

Ходити він навчився дуже пізно, але це було не страшно, тому що він професійно бігав рачки. Трохи дивно, правда, - з високо задертою попою, начебто Мауглі, - зате пересувався мало не швидше, ніж зараз на двох ногах. А коли він не бігав рачки, то повзав, звиваючись, точно черв'як, і теж із завидною швидкістю.

Буваючи в церкві, ми зазвичай залишали його де-небудь в перших рядах, а самі сідали ззаду, і до кінця служби Джованні - попа догори, самого ледве видно за величезним підгузником - добирався до нас, і ми брали його на руки. Така ось прогулянка.

Взагалі в церкві він завжди приходив в сильне збудження, немов це був луна-парк. Крім одного-єдиного випадку, на похоронах дідуся Альфредо, коли Джо за весь час не промовив ні слова і не поворухнувся. Йому було два з половиною, і ми ще жодного разу не бачили, щоб він так довго залишався зосередженим і мовчазним.

Дідусь Альфредо душі в ньому не чув. Педантично і наполегливо, сидячи в кріслі, гучним і виразним голосом читав йому казки, не сумніваючись, що якісь речі Джо здатний зрозуміти. Вже лежачи в лікарні, він просив медиків зробити все можливе, щоб продовжити йому життя: хотів провести з онуком більше часу.

Джо протягом всієї церемонії зберігав абсолютний спокій.

Мовчав.

Слухав.

Немов йому розповідали казку.

Коментувати можут "Мій особливий брат мене просто заворожував"