Мій особливий брат мене просто заворожував

  1. Навіщо ви його таким зробили?
  2. Як я дізнався про синдром Дауна
  3. У своєму ритмі
  4. Сто вісімдесят іграшок
  5. Любити, спостерігати, допомагати

зміст:

Коли у 6-річного Джакомо Маццаріола і двох його сестер народився брат з синдромом Дауна, для родини це стало не трагедією, а скоріше дослідницької завданням - все намагалися якомога краще зрозуміти маленького Джованні і допомогти йому розвинути будь-які навички. Подорослішавши, Джакомо Маццаріол написав книжку "Мій брат - супергерой" - одночасно і надихаючу, і практичну - про те, як росте дитина з синдромом Дауна. А подивитися, чого домігся 12-річний Джованні, можна, запустивши ролик , Який старший брат зняв про молодшого.

Ну, ось і він. У новенькій ліжечку. У старій жовтій сорочечці, яку вже по черзі паплюжили Кьяра, я і Аліче. Я топтався поруч, стискаючи під пахвою гепарда, купленого спеціально для цього випадку, але не клав його в колиску, тому що ... Чесно кажучи, сам не знаю чому.

- Звідки він? - запитав я тата пошепки.

- Що значить звідки?

- Він інопланетянин, видно ж.

- Ми ж тобі казали. - Папа стиснув моє плече твердої гарячої рукою. - Говорили, що він особливий.

Я кивнув.

По-перше, очі. Як у китайця. Або як у жителя Венери - я поки не зрозумів. А може, ще який-небудь планети, де з піску виростають різнокольорові кристали, а в небі висить штук десять фіолетових місяців. У мене самого розріз очей теж трішки східний, так що в цьому ми схожі. Видно, що брати. Хоча у нього-то вже прямо зовсім східний.

Потім потилицю: плоский, наче посадочний майданчик космічного корабля. Ліліпутськими. Приробити ніжки - і буде кавовий столик.

Я витягнув гепарда з-під пахви і підняв так, щоб Джованні бачив. Підніс прямо до його обличчя.

- Почекай місяці два, - сказала мама. - Він ще не бачить.

- Він що, сліпий?

Вона засміялася:

- Всі діти такими народжуються.

- Що правда?

- Так.

Зберігаючи незворушність, я присунув гепарда ще ближче і зобразив, що він плямкає Джованні в ніс.

До змісту

Навіщо ви його таким зробили?

Я почав стежити за Джо невідривно. Мій особливий брат мене прямо-таки заворожував, і я дуже старався у всьому розібратися. Варто було мамі хоч на секунду залишити його в колясці або ще де-небудь, варто було їй відвернутися за яким-небудь дріб'язковим справою - як я тут же зависав над ним супутником-шпигуном з "Зоряних воєн".

- Можна питання? - звернувся я до мами якось увечері. Я розтягнувся на дивані, підперши щоку рукою і, як звичайно, спостерігаючи за Джованні.

- Звичайно можна.

- Навіщо ви його таким зробили?

- Яким таким?

- Китайцям.

- Ну, нам пропонували на вибір південноамериканця або азіата, а зараз, знаєш, в моді всякі червоні ліхтарики, квіткові мотиви, суші ... - Мама здалася на порозі ванної: - Або ти хотів мексиканця?

Я пирхнув, впавши головою на подушку.

Мама вийшла з ванної і відкрила шафу з рушниками.

- Знаєш, Джакомо, - сказала вона дуже м'яким і в той же час звучним голосом, який буває у неї, коли вона збирається висловити якусь важливу істину, - чимось у житті можна управляти, а щось потрібно приймати як є . Життя, вона незрівнянно мудріше нас. Вона складна і загадкова ... - Очі її заблищали; коли вона говорить про життя, в них обов'язково сяють зірочки, ось і сьогодні теж. - Єдине, що ми завжди і всюди можемо робити за власним вибором, - це любити. Любити без умов і застережень.

Увійшла Кьяра і сіла поруч зі мною на диван.

- І його соплі теж? - втрутилася вона. - За що любити його соплі, якщо ... Коротше, вночі, коли він спить, можна подумати, тут літак злітає. Гей, ви мене чуєте? Я з вами говорю! - Вона помахала рукою.

Це правда: з ліжечка Джо ночі безперервно долинало щось на зразок рокотання мотора.

- А мова? - висунулася з засідки Аліче, непомітно прослизнув у кімнату і ховатися за диваном. - Чому у нього мова завжди назовні?

І це теж правда: мова у нього був весь час висунутий. Я подумав, що, можливо, він занадто довгий і не поміщається в роті; можливо, Джо стане першим в роду Маццаріол, кому вдасться дотягнутися язиком до носа, а то у нас з цим глухо. Не можна одночасно бути майстром і в лазінні по деревах, і в діставання носа мовою, це вже занадто.

- О чорт! - вигукнула мама, дивлячись на годинник. - Час-то вже! Нам вже час. Кьяра, йди збирайся. Аліче, ти теж.

Всі вийшли з кімнати.

Не пам'ятаю, куди вони збиралися і чому не взяли мене з собою; знаю тільки, що я залишився з Джованні один. Я, як завжди, дивився на нього, а він раптом широко відчинив очі, як ніколи раніше не робив, і так само дивився на мене у відповідь! І тут у мене в голові пролунав голос, схожий на що йде з колодязя відлуння: "Я розумію все, що ви говорите".

Я схопився:

- Це ти сказав?!

- Я розумію все, що ви говорите, - почулося знову.

- Ти вмієш спілкуватися телепатично?

- Можете і про мене говорити. Головне, щоб ви розмовляли.

І володар голосу засміявся.

До змісту

Як я дізнався про синдром Дауна

Мама любить читати. У нас вдома книги всюди - на столику у вітальні, на кухні, на підвіконнях і навіть у ванній. Але найгірше доводиться тумбочці біля ліжка - того й гляди, розвалиться під вантажем численних томів. Мені часто траплялося взяти одну з розкиданих по будинку книг, вимовити вголос назву, поводити по обкладинці пальцем, а іноді ще й понюхати.

Так я про все і дізнався.

У неї була синя обкладинка, така понуро-тьмяно-синя. Я вже зауважував її перш, в спальні і на кріслі у вітальні. І в кінці кінців, блукаючи по квартирі, наткнувся на неї і взяв в руки.

Прочитав ім'я автора, якесь іноземне, і назва, теж з іноземним словом. Я зрозумів це по букві "w" - згадав, що в італійських словах літери "w" і "x" практично не зустрічаються. Слово було: "down". Прочитав я його так, як пишеться: "довно". Перед ним було написано "синдром". Я не знав значення ні того ні іншого.

Я розкрив книгу, і вона розчинилися на сторінці з фотографією, як це завжди буває, тому що такі сторінки трохи товщі. І тут у мене очі на лоб полізли. Так це ж Джованні!

Хоча ні, не він, але хтось разюче на нього схожий - ті ж очі, рот, форма голови ... Це не Джо, але він явно з тієї ж самої планети! Ось зараз я нарешті дізнаюся, в чому секрет мого брата! Я почав гортати сторінки, але нічого не зрозумів, крім того, що це книга з медицини. Око зачепився за слово "хвороба". "Синдром" - це щось на зразок хвороби? Я почухав голову; картина не складалася, чогось не вистачало. Разом з книгою я відправився на кухню.

Мама, дрібно стукаючи ножем по дошці, різала перець. Папа за столом читав газету, раз у раз запускаючи руку в піалу з мигдалем. Поруч Кьяра робила уроки. Я увійшов і поклав книгу на стіл, злегка стукнувши нею і як би даючи зрозуміти, що справа важлива і все повинні перервати свої заняття і звернути на мене увагу. Папа підняв погляд і завмер, не донісши руку до піали. Кьяра перестала писати в зошиті. Мама - різати. Шматочок перцю впав на підлогу.

Намагаючись надати голосу максимальну солідність (взяти яку в сім років особливо нізвідки), я запитав:

- Що це?

Папа зобразив роботу думки.

- Книга! - вигукнув він з таким виглядом, ніби зробив видатне відкриття.

Кьяра захихотіла.

- Я знаю, що книга. Але тут написано про Джованні. І фотографії. Схоже на нього. Що таке "синдром"? Що таке "довно"?

- Даун, - поправила Кьяра.

- Неважливо. Що це означає?

- Це те, чим страждає твій брат, - відповіла мама, знову беручись за перець. - Синдром, відкритий англійським медиком, якого так і звали - Джо Ленгдон Даун. Звичайно, цей синдром існував і раніше, просто завдяки йому отримав свою назву.

- Це що, хвороба?

- Так, - відгукнувся тато.

- Значить, Джованні хворий?

- Ну, оскільки синдром Дауна - це хвороба, а у Джованні синдром Дауна , То я не можу заперечувати, що формально Джованні хворий, але ...

- Чому мені не сказали? Тому що я маленький?

- Ні. Тобі не сказали, бо не це головне.

- А що головне?

- Головне, що Джованні - це Джованні. А не просто хлопчик з синдромом. Він - особистість. У нього є характер і смаки, переваги і недоліки. Як у всіх нас. Ми не говорили тобі про синдром, бо не судимо про Джованні з цієї точки зору. Ми думаємо не про його синдромі. Ми думаємо про Джованні. Сподіваюся, я зрозуміло пояснив.

Сподіваюся, я зрозуміло пояснив

До змісту

У своєму ритмі

Я мовчки дивився на нього. Зрозуміло пояснив? Не знаю не знаю. Я навіть не розумів, чи повинен впадати в занепокоєння. Якщо ніхто з них не хвилюється через хворобу Джованні, то з якого дива хвилюватися мені? Тому що вони-то явно ні краплі не хвилювалися. Навіть навпаки. В їх словах, в манері говорити, а особливо в поглядах і жестах відчувалося якесь дивне спокій.

- Це пов'язано з ритмом? - запитав я раптом.

Папа насупив чоло.

- Ну, ти говорив, що він особливий, що у нього буде свій ритм. Значить, вся справа в ритмі?

- І в ньому теж, - відповіла мама. - Він буде повільніше всьому вчитися.

- А далі?

- Що далі?

- Ну, хвороба. Йому буде погано?

- Здоров'я у нього буде не дуже міцне.

- А ще що?

- Він буде дивно говорити.

- Погано вимовляти слова?

- Не тільки. Йому буде важко висловлювати свої думки, як це робиш ти, наприклад.

- А ще?

- Він не зможе їздити на двоколісному велосипеді, - сказав тато.

- Серйозно ?!

- Так.

- А лазити по деревах?

- Боюся, що ні.

Від прикрощі я заплющив очі. Потім зітхнув.

- Насправді, - сказала мама, знімаючи з гачка над раковиною рушник, щоб витерти руки, - йому просто потрібно буде трохи допомагати. Зовсім трошки. - Здавалося, вона переконує більше себе, ніж мене.

Я усвідомлював, що поки ще багато чого не розумію, але відчував, що це не має значення. Ми були разом - і на той момент мені цього вистачало.


До змісту

Сто вісімдесят іграшок

Джо розвивався. У своєму ритмі. Своїм, особливим чином. Але розвивався. Багато речей виходили у нього все краще і краще - наприклад, хапати. І досить довго - прямо-таки нескінченно довго - для нього існували лише дві дії: вистачати і кидати. Нічого іншого він, по суті, не робив.

Спочатку-то у нього і з цим було глухо. З хапання, в сенсі. Не міг навіть затиснути в руці соску або пляшку. Але коли він раптом усвідомив, як працює рука, і зрозумів фішку великого пальця - ну, тобто що з його допомогою можна хапати, - то кожен предмет відразу ж перетворився на об'єкт для хапання і подальшого кидка.

З усіх потенційних об'єктів для кидка Джованні вважав за краще м'які іграшки. Подарований мною гепард став летючим. Ось тільки іграшок у нас було всього штук десять, а на виконання завдання "схопити-жбурнути" Джованні витрачав ... скільки? секунд десять? да, напевно, і тому розправа з десятком іграшок займала його максимум на дві хвилини. А більше нам особливо нічого було дати йому пошвирять.

І ось якось увечері, розмішуючи сир в тарілці з картопляним пюре, я сказав:

- Нам потрібні ще іграшки. Я порахував: щоб зайняти його на півгодини, треба сто вісімдесят іграшок.

- Якщо кожен з нас буде дарувати йому по одній в день народження і на Різдво, - сказала К'яра, - вийде десять на рік. До його повноліття якраз закінчимо.

Папа завмер, не донісши ложку до рота:

- А це непогана думка!

- Дарувати йому іграшки, поки у нього борода рости не почне?

- Ні, що йому потрібно більше іграшок.

- І де ми їх візьмемо в такій кількості?

- В дитячому садку. У нас там тонни старих іграшок, на складі ними мішки набиті.

- Потрясно! - надихнувся я. - Тоді ми його цими іграшками завалимо!

Сказано зроблено. Через кілька днів тато привіз на машині з роботи купу здорових чорних мішків, в які двірники згрібають сміття. Ми занесли мішки в будинок і спустили в парадну вітальню. Чого там тільки не було! Слони, кролики, дельфіни, безформні монстри, але найголовніше - динозаври. Най-най перші. Джо зараз динозавра ні на які скарби не проміняє, і, напевно, його пристрасть до них почалася саме з того дня.

До змісту

Любити, спостерігати, допомагати

У ті роки відкриття слідували одна за одною. Джо¬ванні був немов коробка цукерок асорті: поки все не з'їси - не зрозумієш, яка смачніше.

На якийсь період годування Джо перетворилося в епопею. Він наполегливо випльовував кашу, яку йому давали з ложечки. І ніхто не розумів, у чому справа. Ми всі були в цій каші і тому привчилися вдягати перед годуванням фартух.

Найзагадковіше в усьому цьому було те, що кожен раз лише одному з нас вдавалося нагодувати його, але кому саме - заздалегідь сказати було не можна. Випадкове везіння, думали ми. Але потім зрозуміли: немає, везіння не випадково, і Джо сам вирішує, чия тепер черга. У татів день він плювався до тих пір, поки поруч не сідав тато. У день Кьяри запхати в нього їжу могла тільки вона. І так далі, всі ми по порядку.

Ми дізналися, що, якщо хочеш укласти Джованні спати, потрібно віддати йому на поталу свої пальці: він буде чухати їх, поки навколо нігтів не зберуться катишки зі шкіри, з якими можна пограти. Що він може поранити себе, причому досить сильно. Але навіть якщо у нього, наприклад, зламана рука, то досить поцілувати його - і проблема буде вирішена.

Ходити він навчився дуже пізно, але це було не страшно, тому що він професійно бігав рачки. Трохи дивно, правда, - з високо задертою попою, начебто Мауглі, - зате пересувався мало не швидше, ніж зараз на двох ногах. А коли він не бігав рачки, то повзав, звиваючись, точно черв'як, і теж із завидною швидкістю.

Буваючи в церкві, ми зазвичай залишали його де-небудь в перших рядах, а самі сідали ззаду, і до кінця служби Джованні - попа догори, самого ледве видно за величезним підгузником - добирався до нас, і ми брали його на руки. Така ось прогулянка.

Взагалі в церкві він завжди приходив в сильне збудження, немов це був луна-парк. Крім одного-єдиного випадку, на похоронах дідуся Альфредо, коли Джо за весь час не промовив ні слова і не поворухнувся. Йому було два з половиною, і ми ще жодного разу не бачили, щоб він так довго залишався зосередженим і мовчазним.

Дідусь Альфредо душі в ньому не чув. Педантично і наполегливо, сидячи в кріслі, гучним і виразним голосом читав йому казки, не сумніваючись, що якісь речі Джо здатний зрозуміти. Вже лежачи в лікарні, він просив медиків зробити все можливе, щоб продовжити йому життя: хотів провести з онуком більше часу.

Джо протягом всієї церемонії зберігав абсолютний спокій.

Мовчав.

Слухав.

Немов йому розповідали казку.

Коментувати можут "Мій особливий брат мене просто заворожував"

Навіщо ви його таким зробили?
Звідки він?
Що значить звідки?
Він що, сліпий?
Що правда?
Можна питання?
Навіщо ви його таким зробили?
Яким таким?
Мама здалася на порозі ванної: - Або ти хотів мексиканця?
І його соплі теж?